La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que actualmente afecta a entre 4.000 y 4.500 personas en España, según indican datos de la Sociedad Española de Neurología. Esta patología, que se caracteriza por una pérdida progresiva de la movilidad, puede tardar casi un año en ser diagnosticada, lo que representa un desafío significativo tanto para quienes la padecen como para sus familias.
El doctor Alejandro Durán, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Quirónsalud Bizkaia, explica que la ELA impacta las neuronas motoras, esenciales para el movimiento muscular. La degradación de estas neuronas provoca una debilidad progresiva que puede afectar la capacidad de marcha y otras funciones motoras. Los primeros síntomas suelen manifestarse como debilidad o pérdida de masa muscular, especialmente en extremidades como las manos o los pies. Sin embargo, estos signos pueden confundirse con otras dolencias menores, lo que contribuye a un retraso en el diagnóstico que se estima en aproximadamente un año.
Además de la movilidad, la ELA puede acarrear otras complicaciones menos evidentes, como el deterioro cognitivo y problemas emocionales, afectando hasta al 50% de los pacientes. Esto resalta la importancia de adoptar un enfoque integral en el tratamiento.
Sara García, responsable de la Unidad de Neurorrehabilitación Robótica del mismo hospital, subraya la relevancia de la fisioterapia en el cuidado del paciente con ELA. «Ayuda a mantener la movilidad, a reducir complicaciones y a adaptar el tratamiento a cada fase de la enfermedad», afirma. En este contexto, la tecnología desempeña un papel fundamental. La neurorrehabilitación robótica, que incluye el uso de exoesqueletos, permite terapias más personalizadas y un seguimiento más preciso del progreso del paciente. García destaca que estas herramientas complementan la terapia tradicional para mejorar los resultados, no buscan reemplazarla.
El tratamiento de la ELA requiere un enfoque multidisciplinario que integre a neurólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, logopedas y psicólogos, entre otros profesionales. Durán compara el rol del neurólogo con el de un director de orquesta, quien debe coordinar todos los aspectos del tratamiento para mejorar la calidad de vida del paciente. También resalta la importancia de ofrecer apoyo y recursos informativos tanto al paciente como a sus familiares, para que comprendan mejor la enfermedad y sus evoluciones.
Por último, los profesionales sugieren que los pequeños avances en la vida diaria de los pacientes son sumamente significativos. Mejoras en áreas como la movilidad, la comunicación y el uso de dispositivos de asistencia pueden prolongar la autonomía del paciente y su participación en actividades cotidianas. Tanto García como Durán coinciden en que, frente al progreso de la enfermedad, cualquier indicio de estabilidad o mejora puede tener un impacto psicológico positivo, no solo en el paciente, sino también en su entorno familiar.
